Няни.ру - няня для ребенка...
Домашний персонал няня
АГЕНТСТВА ПО ПОИСКУ И ПОДБОРУ ДОМАШНЕГО ПЕРСОНАЛА
няня
няня
няня
няня
няня
няня

Агентство нянь "Домашний Круг"
14 лет работает для Вас.
Звоните:
+7 (495) 937-63-27
Кадровое агентство "Комфорт"
Ищите няню?
Звоните:
+7 (495) 741-69-34
Кадровое агентство "Столица"
Только провенные няни!
Звоните:
+7 (495) 688-98-51
Кадровое агентство "MsPoppins"
VIP няни. Московские няни.
Звоните:
+7 (495) 637-21-76
Кадровое агентство "Няня"
Поиск няни становится проще!
Звоните:
+7 (495) 744-51-70
Агентство нянь "Добрый Ангел"
Поиск домашнего персонала!
Звоните:
+7 (495) 504-74-17
Здоровье ребенка
 Новая тема  |  Перейти к вершине  |  Перейти к теме  |  Поиск   Новая тема  |  Старая тема 
 Гликогенез 3 типа
Автор: Алексей
Дата:   03-31-04 17:16

Может ли кто дать совет по лечению гликогенеза 3 типа у ребенка 2 лет.
Можно ли делать операцию. Где.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ломоносова Елена
Дата:   08-06-04 18:34

Гликогеноз 3 типа различаеся по своим клиническим проявлениям. Выделяют мышечную и печенучную формы.
Ни одна из них не лечиться хирургическим путем. Это наследственное заболевание. В зависимости от клинической симптоматики применяют поддерживающую терапию.
Прежде всего надо быть уверенными что у вашего ребенка именно этот тип гликогеноза.
Лечением гликогеноз занимаются в Научном центре здоровья детей, Москва.
Диагностика проводится в Медико-генетическом научном Центре РАМН

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   01-20-05 10:30

Три года назад ребенку был поставлен диагноз - гликогенез 3 типа. Все это время наблюдаемся в Научном центре здоровья детей РАМН, есть значительные улучшения. Главное лечение - это соблюдение строгой диеты, рекомендованной врачом ( исключение из рациона питания сахара и сахаросодержащих продуктов, в том числе овощей и фруктов ( свекла, морковь, красные яблоки и т.д.)). Прием лекарственных препаратов и БАДов. Это заболевание довольно редкое, хирургического лечения пока нет. Но несмотря на некоторые неудобства в питании, мы ведем активный образ жизни ( ходим в детсад, ездеем в дома отдыха и т.д.). Знаю детей с таким же заболеванием, мы с ними общаемся, если хотите позвоните: 8-916-070-17-65. Мы живем в Москве.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   02-03-05 10:12

Привет! Может быть правда эта болезнь и редкая, но все-таки есть болеющие. Хотелось-бы познакомиться!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Оля
Дата:   10-29-05 21:53

Здравствуйте, Ирина. Пожалуйста напишите о диете, которую вам прописал врач. Нам поставлен диагноз такой же.Едем в НЦЗД у нас в городе ничего не знают.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   02-14-06 09:37

Здравствуйте, Ольга.
Рада познакомиться. Если Вы уже были в НЦЗД, то про диету Вам уже сказали. Но общиее положения заключаются в исключении из питания сахаров, в т.ч. фруктозы и любых заменителей сахара. Молочные и кисло-молочные продукты не более 2,5% жирности, мясо 2 кат. говядина, телятина, мясо птицы, нежирная рыба (треска, минтай, навага), белые сыры ("Домашний","Адыгейский"), овощи и фрукты белого и зеленого цвета (бобовые не желательно), любые крупы и макаронные изделия, соки, несодержащие сахара. В принципе, ничего сложного в диете нет. В зависимости от результатов анализов, назначается интерва между приемами, чаще всего через 3-3,5 часа,плюс ночные кормления 1 или 2. Рекомендуется ограничение физических нагрузок, т.е. не делать тяжелые упражнения, не тянуть и не нагружать мышцы живота.
Немного о нас. У меня двое детей: старшая девочка - здорова, младший мальчик, зовут Слава - болен. Славе сейчас 7 лет, ходим в 1 класс. Никах отклонений не в учебе не в развитии нет. Завтраки даю с собой, взяла освобождение от физры. Вообще мы ведем довольно-таки активный образ жизни. Единственное условие- берем с собой наше питание. Мы живем в Москве. А в каком городе Вы? Мой тел. 8-916-070-17-65. Буду очень рада, если позвоните. Или укажите свой номер, а я перезвоню.
Всего наилучшего!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   02-14-06 09:38

Здравствуйте, Ольга.
Рада познакомиться. Если Вы уже были в НЦЗД, то про диету Вам уже сказали. Но общиее положения заключаются в исключении из питания сахаров, в т.ч. фруктозы и любых заменителей сахара. Молочные и кисло-молочные продукты не более 2,5% жирности, мясо 2 кат. говядина, телятина, мясо птицы, нежирная рыба (треска, минтай, навага), белые сыры ("Домашний","Адыгейский"), овощи и фрукты белого и зеленого цвета (бобовые не желательно), любые крупы и макаронные изделия, соки, несодержащие сахара. В принципе, ничего сложного в диете нет. В зависимости от результатов анализов, назначается интерва между приемами, чаще всего через 3-3,5 часа,плюс ночные кормления 1 или 2. Рекомендуется ограничение физических нагрузок, т.е. не делать тяжелые упражнения, не тянуть и не нагружать мышцы живота.
Немного о нас. У меня двое детей: старшая девочка - здорова, младший мальчик, зовут Слава - болен. Славе сейчас 7 лет, ходим в 1 класс. Никах отклонений не в учебе не в развитии нет. Завтраки даю с собой, взяла освобождение от физры. Вообще мы ведем довольно-таки активный образ жизни. Единственное условие- берем с собой наше питание. Мы живем в Москве. А в каком городе Вы? Мой тел. 8-916-070-17-65. Буду очень рада, если позвоните. Или укажите свой номер, а я перезвоню.
Всего наилучшего!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   03-23-08 21:44

Здравствуйте!
Это опять Ирина. У нас все хорошо и ребенку сейчас 9,5 лет. Обследуемся сейчас в Клинике лечебного питания Института питания РАМН, так как наш лечащий врач перешел в эту клинику. Телефон отделения: 8-499-613-71-01 для Москвы, для других городов надо ещё набирать код г. Москвы - 495 (8-495-499-613-71-01, наверное так). Немного о нас.
Живем в Москве. У меня двое детей: Юля 10,5 лет и Слава 9 лет. У дочки заболевания нет. Мы госпитализировались 1 раз в год в Научный центр здоровья детей РАМН, который находится в Москве. Первые года два лежали через полгода, потом анализы стали улучшаться и я попросилась на 1 раз. Диагноз нам был поставлен в 3,5 года. Печень была +8-+10 и все другие анализы намного превышали норму. К 6 годам анализы почти пришли в норму, печень +6. Сейчас анализы почти в норме, печень +3-+5. 3 тип был поставлен по олигосахаридам (исключили 6-9 тип) и нагрузочной пробы с лактатом ( искл. 1 тип). Биопсию нам не делали, т.к у Славика астма. Вообще-то, у нас присутствуют и другие заболевания: почки – одна очень маленькая, с прошлого года начались запоры (Уварова - это наш врач - говорит, что при нашем заболевании это характерно). В росте немного отстаем -132 см. Сейчас нам 9,5 лет, ходим в 3 класс. По физ-ре беру справку о том, что у ребенка 3 группа здоровья. Мы не участвуем в соревнования и не сдаем нормативы, а так бегаем, прыгаем. Всегда предупреждаю по поводу живота, мальчик вроде бы понимает, но все равно с друзьями возится. Славик довольно-таки подвижный ребенок и иногда сам затевает беготню и толкотню. Завтрак в школу даю с собой: сок или молоко в упаковке 0,2л, бутерброд с сыром или мясом, с яблоками.
Обнаружили у нас заболевание, когда ходили с детсад. Детей отдала в детсад, Юлю в 3,5, Славу в 2 года. Когда сдавали анализы для детсада, все нормально, никто внимания не обратил ( полный мальчик – сказали, давайте меньше сладкого и кормите реже). Через год при диспансеризации хирург обратил внимание на наш живот и направил на УЗИ. УЗИ показало большие размеры печени и я обратилась в этот центр. Мы сразу попали к Уваровой и до сих пор врач не менялся, чему я очень рада. Выполняли все её рекомендации и сразу строго соблюдали диету.
Приступов у нас не было. Мальчик быстро уставал и часто просил что-нибудь съесть, так его и кормили, не смотря на запреты местных врачей. Когда попали в центр, то наш врач сказал, что именно это нам помогло избежать обмороков. Вообще, мы ведем достаточно подвижный образ жизни: ездим в гости ко всем друзьям, некоторые живут в другой области; посещаем наши московские парки, долго можем гулять на улице. Только всегда соблюдаем одно условие - всю еду для Славика, в т.ч. глюкозу и крахмал берем с собой. Хотя в Москве несложно купить соки, хлебобулочные изделия без сахара. В данный момент не работаю, так что готовить обед успеваю, в холодильнике всегда есть молочные продукты – на перекус. Очень любит макароны с мясом. В питании не привередлив – едим все, что можно: овощи, зелень ( лук зеленый может есть целиком), молочные продукты и т.д. Правда не очень любит тушеные кабачки и капусту. То что нельзя не попрошайничает. В общем, с питанием пока что проблем нет. Хотя сейчас редко может стащить конфетку, но всегда признается. Объясняю и могу поругать.
Прививки почти сделаны все по возрасту. Сейчас чувствуем себе нормально. Но все равно, когда набегается, нагуляется, устает и чувствует слабость. Тогда плотно едим и принимаем глюкозу. В перерывах между едой и на ночь принимаем кукурузный крахмал. Из лекарств нам очень хорошо помагает «Элькар». Мы его принимаем курсами.
На счет сахара и его заменителей. Нам нельзя всю группу сахаров, кроме глюкозы. Глюкоза является конечным продуктом распада всего того, что мы едим, и имеет самое простое хим. строение. Поэтому её распада в печени не происходит и нет накопления гликогена. Гликоген является «запасником» энергии и хранится в печени до определенного момента. Когда нам не хватает энергии, печень перерабатывает накопившийся гликоген в глюкозу, которая попадает в кровь и далее по всему организму. При нашем заболевании отсутствуют полностью или частично ферменты, которые расщепляют гликоген. Поэтому надо обращать внимание не только на содержание сахарозы, но и других сахаров ( фруктоза, лактоза, галактоза и все заменители). Я не даю ни чего красного, кроме земляники/клубники, черешни/вишни, помидор и то редко. В основном яблоки, киви, крыжовник, иногда зеленоватые бананы, абрикосы, алычу.
Из разрешенных овощей( все зеленые: огурцы – свои даю с кожей, остальные очищаю, все виды капусты, салатов и листовой зелени, лук, редко чеснок, как добавка в салат, кабачки, патиссоны, тыква, топинамбур или земляная груша, картофель и т.д., кроме дайкона, зеленой редьки) готовлю супы, овощные рагу, запеканки( правда они ему не нравятся), разнообразные салаты, заправленные растительным маслом ( даю рафинированное) или маложирной сметаной, био йогуртом.
Молочные продукты даю все, кроме содержащих сахар и не более 3,5-4%. Сейчас творог могу на запеканки большей процентности, но пока не стали улучшаться анализы не давала. Строго соблюдали всю диету. Из сыров только «белые», т.е «Адыгейский», «Домашний»( он как зерновой творог и 4% жирности), «Ольтермани» 17%. Сейчас редко могут дать обычный сыр с общего стала. Делаю молочные коктейли (молоко, глюкоза, немного сока – все взбить), из био йогурта – мороженое ( перемешиваю с глюкозой и мелко нарезанными фруктами, кладу обратно в ту же самую упаковку, вставляю деревянную или пластмассовую палочку (специально собираю от нашего мороженого) и в морозилку до полного замерзания ( примерно 6-8 ч). После чего вынимаю из упаковки и переворачиваю. Получается эскимо.
Из мяса курицу без кожи, мясо индейки, постную говядину и телятину, кролика. Колбасы, сосиски и т.д не давала до этого года. Сейчас если, только в салате. Даю в вареном или тушеном виде, из фарша – разнообразные запеканки или суфле, тефтели, фрикадельки ( делаю в СВЧ или в духовке). Рыбу не даю из-за аллергии.
Крупы и макаронные изделия употребляем все и во всех видах ( в супах, запеканка творожных или мясных, каши, гарниры).
Соки из зеленого яблоко б/сахара покупные, чай некрепкий черный или зеленый, компоты и кисели из разрешенных фруктов или сухофруктов.
Я общаюсь со многими мамами. Детки по возрасту все разные, даже есть сообщения от 20 до 28 летних, все у них нормально, только до сих пор соблюдают диету. Но а диету в наше время соблюдают чуть ли вне все люди: кто худеет, кто правильно питается и т.д. С нашим заболеванием трудно было первое время, пока детеныш еще маленький и приходится приспосабливаться под новый образ жизнедеятельности. Но детки имеют свойство расти и даже быстренько, а с возрастом наступает и улучшение и они становятся более самостоятельнее. Если кто не знает, что у Славика заболевание, то по внешнему виду и не скажешь, только ростиком маленький. А рост у мамы и папы тоже не высокий. Мне 37 лет, рост 163, вес 56 – не особо крупная. Муж чуть побольше.
В общении с детьми ( друзья, одноклассники и просто знакомые) никакого дискомфорта не наблюдается. Вроде бы никто не обижает, хотя иногда могут и толкнуть. Слава очень общительный ребенок. В школу на завтрак берем несколько бутербродов, т.к. нашу еду хотят попробовать и кто-то из его одноклассников – говорят очень вкусно.
Я считаю, что не надо зацикливаться на болезни. Никакие они не больные, просто детки с ограничениями по питанию и по физ. нагрузке. А таких детей очень и очень много. В школе Слава учится на отлично.
Огромное спасибо всем за звонки и письма и за согласие общаться. Потому что, очень важно общение не только с врачом, но и друг с другом. Вместе как-то легче и интереснее. Когда нам только поставили диагноз, т.е 6 лет назад, я сразу оставила свои данные на нескольких сайтах. И вот года 2 назад стали приходить письма. А это говорит о том, что болезнь изучается и её диагностика становиться более распространенной.
Не забывайте соблюдать рекомендации вашего врача, не рекомендую обращаться к народным целителям и все возможным магам и чародеям, и всем прочим. Наше заболевание – это область только медицины и лечение заключается, в основном, в соблюдении диеты и ограничение физ. нагрузок.
С наилучшими пожеланиями и жду ответа, Ирина

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Юля
Дата:   04-22-08 12:32

Здравстуйте, Ирина. Моему ребенку месяц назад поставили диагноз-гликогиноз 3 тип, мы лежали в РДКБ г. Москвы. Моей девочке сейчас 4 года. Печень у нас увеличина +13 см. Ваше сообщение очень мне помогло в поисках диеты, т.к. все врачи ограничиваются отдельными фразами и говарят " у вас нет будущего и с этим долго не живут", собираю информацию везде по крупицам. Я живу в Таганроге, об этой болезни ничего не слышали и других детей с этим заболевание я не знаю. Мои телефоны: домашний 8- (8634) 38-78-06, мобильный 8-928-768-30-03.Буду Вам благодарна за любую информацию. Я с Вами хочу пообщаться по телефону, если тот , что вы указали верный. Жду ответа Юля.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   09-06-08 16:28

я реальный живой пример и мне 29 лет что жить с таким заболеванием можно!!!!!1 и даже нужно если уж другого варианта нет:)

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   09-06-08 16:32

если у вас есть какие-то вопросы я готов на них ответитьАлексей написал(а):

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Сергей
Дата:   12-30-08 23:12

Здравствуйте люди. У моего внука гликогенез 1 типа. Что скажете?

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: ольга
Дата:   01-27-10 12:52

У меня были двойняшки они умерли одна за одной в возрасте 5,5 мес расскажите как вам поставили этот диагноз . С мужем мы расстались , сейчас у меня другой .Есть ли шанс родить здорового малыша. Пишите пожалуйста все очень прошу

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: надежда
Дата:   01-27-10 18:45

здравствуйте Ирина.Меня зовут Надежда.У меня двое детей и у обоих диагноз гликогеноз,но типы разные.я очень хочу общаться с людьми ,которые находятся в подобной ситуации.как у вас дела сейчас? какие прогнозы делают врачи ?как ваш сын переносит лишения ,ограничения? моему сыну сейчас 10 лет ,а диагноз поставили только год назад.поэтому ему очень трудно привыкнуть к диете.ведь он привык к обычному питанию. на лечение мы ездим в Нижний Новгород каждые 6 месяцев. а есть ли взрослые люди у кого это все позади?удачи всем.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: Гуля
Дата:   02-15-10 23:08

Здравствуйте! Моему сыну сейчас 5 лет. Диагноз поставили в 2,5 года. Правда поставили клинически. Сдавали кровь в Медико-генетическом научном Центре РАМН, ничего не нашли. Исключили и 1,3,6,9,11 типы. Врачи говорят, что у нас точно гликогеноз, но с типом вряд ли определяться. Пьем кукурузный крахмал и держим диету. Сахар держиться. Но у нас проблемы с ростом, и мы отстаем в развитии. Как у Вас? И скажите Надежда, Вы написали, что ездите в Нижний Новгород, как там? Что именно они предлагают? Очень прошу всех кто что-нибудь знает об этом заболевании, методах лечения и центрах где всем этим занимаются ответить мне. Можно на GULSCH@mail.ru. Заранее благодарна.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: надежда
Дата:   04-07-10 21:32

Это большое горе терять своих детей .Я вас прекрасно понимаю-мы тоже прошли через это . Наш старший сын умер в 2,6 года.Тогда нам поставили диагноз "цирроз печени не ясной этиологии".Сейчас я знаю , что это были последствия гликогеноза.А здоровые дети у вас будут обязательно ,только проконсультируйтесь у генетика. У нас родились ещё двое детей-сын и дочь,и у обоих гликогеноз.Правда,типы разные . С этим надо учиться жить-диета,наблюдение специалистов,лечение.Мы наблюдаемся в Нижнем Новгороде. Там очень хорошие специалисты, настоящие профессионалы.Надо всегда надеяться на лучшее.желаю вам удачи и обязательно ЗДОРОВЫХ детишек !

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   05-06-10 19:14

Здравствуйте!
Меня зовут Денис, мне 31 год, диагноз гликогенез 3 тип. Когда мне было два года у меня был низкий сахар, врачи сначала заподозрили диабет. Но когда сделали биопсию печени картина прояснилась, поставили диагноз гликогенез 3 тип. В детстве иногда падал от бессилия, меня поднимали прохожие люди на улице и приводили домой. Последний раз мне случилось плохо в 14 лет, случилась кома, вызывали скорую вводили в вену глюкозу.
Занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни только благодаря этому я еще жив! Чего и вам желаю!
Жить с таким заболеванием и работать очень не легко. Бывает слабость и переутомление на работе. В моменты переутомления я не могу работать и мне требуется двух дневный отдых, чтобы полностью восстановилось мое состояние, иногда такое случалось. Работа с повышенными физическими нагрузками противопоказана и даже средняя тоже, подходят легкая по физ. нагрузке работа. Это может быть оператор пк, дизайнер или что-то подобное например программист. Я работаю на ксероксе делаю ксерокопии. Принимаю глюкозу каждые два три часа и периодически кушаю. Недавно выяснилось что у меня плохие показатели печени алат 150, асат 247 это превышает норму в несколько раз буду лечиться. Лечение в поликлинике прохожу, ставят капельници с эссенциалей. И после этого мои показатели где-то 65-70 по алату и асату.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   05-09-10 16:27

Можете мне написать и я обязательно отвечу вам warlok4@yandex.ru буду рад общению. Я думаю что старше меня никого пока нету, хотя может я ошибаюсь но я лично не нашел таких. Но поиски продолжаются. Расскажу о себе все что может быть полезно для вас.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Любовь
Дата:   05-27-10 00:43

Денис, а вы на инвалидности?Моему сыну 5 лет. Гликогеноз 6 и 9 типа под вопросом. Ещё не делали биопсию.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   05-28-10 18:11

если 9 тип это намного лучше 3-го тут частично вырабатывается глюкоза а у меня картина хуже не вырабатывается совсем.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   07-07-10 21:23

Вылечился!
Жив-здоров и чувствую себя очень хорошо, вернулся к усиленным тренировкам по физической подготовке в ХАТ-ХА ЙОГЕ оздоровительная система индийских йогов. Если кто-то еще не верит в то, что йога здесь может сыграть свою положительную роль и принести значительные улучшения здоровья, я вам советую не пренебрегайте данной системой.
Йога лечит собственной кровью, принцип воздействия можно описать следующим образом- принимая определенные положения тела, одну часть тела сокращаем, другую расправляем от сюда идет различное снабжение кровью наших частей тела, в том числе и внутренних органов.
Гликогенез 3 тип оказывает отрицательное влияния на работу мышц.
Кто говорит что есть печеночная форма гликогена а есть мышечная я бы сказал так: гликогенез влияет на две составляющие одинаково плохо. Печень не справляется с токсичностью и портится, мышцы дряхлеют и становятся мало работоспособными.
Мышцы как правило с таким диагнозом очень дряхлые и запаса физических сил очень мало. От сюда зайчики в глазах и повышенная утомляемость и потливость и после перенапряжения могут быть не значительное дрожание мышц. Если просто жить и не заниматься физической тренировкой не тренировать мышцы не делать упражнения то (не знаю как у других) возникает слабость, сонливость и вялость хочется просто спать или лежать на кровати. Падает физическая активность, понижается выносливость и работать в таком состоянии очень сложно. И еще хочу добавить если кто-то считает лиц с таким диагнозом (в частности это касается Мам которые воспитывают таких детей) ленивыми то вы сильно ошибаетесь, может быть как слабость которая идет с самого утра так и физическая усталость, они хоть и очень похожи но по некоторым качествам отличаются. И в обоих случаях помогать и что-то делать выполнять какую-то работу очень напряжно.
Если у кого-то есть вопросы употребляю ли я кукурузный крахмал, то отвечу нет!
Могу сказать следующее он немного повышает выносливость но не значительно, у меня выносливость от моей физической силы потому что я постоянно занимаюсь спортом и мне не нужен крахмал это больше подходит для детей.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   07-12-10 21:42

каждый год буду проходить лечение в дневном стационаре в поликлинике + занятия йогой для поддержания здоровья. Чего и вам советую с подобным диагнозом.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   09-06-10 22:19

Всем привет!
Месяц назад сдал биохимический анализ крови, мои показатели Алат 90, Асат 150. Что уже говорит о незначительном но все же улучшении. Хочу еще пройти лечение по принимать хорошие лекарства. Урсосан вроде ничего пишут, но не пробовал.
Люди надо чаще писать, даже если почти ничего не меняется. Главное чтоб было видно, что все живы и здоровы. Это же важно, это может дать надежду тем, кому действительно тяжело.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: надежда
Дата:   10-21-10 10:13

урсосан и правда очень хороший препарат.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-02-11 22:33

Добрый день!
Всех с новым годом!
Кто жив здоров отпишитесь на сайте!
Брат устроил меня на свое предприятие тестировщиком ПО, работаю на дому. Вреда здоровью нет никакого. Чувствую себя отлично, как и прежде занимаюсь йогой, закаляюсь, плаваю, увлекаюсь программированием и дизайном, в планах стать программистом. И работать у брата в команде программистов. Со временем я думаю создать свой сайт, если будет время и возможность, там будут размещены материалы, которые я сам со временем отсниму на видео, по йоге, для всех кому будет интересно, не только меня увидеть, но и посмотреть что представляет из себя мои упражнения заимствованные из оздоровительной физкультуры индийских йогов. Йога идеально подходит для лиц с таким диагнозом, и отлично восстанавливает мышечную активность укрепляя их и устраняя такие последствия заболевания как анемия мышц.
Всем доброго здоровья!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   04-17-11 16:48

Что-то народ больше сюда не пишет. Похоже я последний из Могикан:)))))))). И на письма мне не отвечают. Даже если что-то случилось, лучше ответить как есть, чем молчать все время. А вообще есть СКАЙП ДЛЯ ОБЩЕНИЯ, ЕСЛИ КОМУ НАДОЕЛА ПОЧТА ДАВАЙТЕ ОБЩАТЬСЯ ЧЕРЕЗ СКАЙП. bystrov.denis
без пробела!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: Надежда
Дата:   07-25-11 13:57

А может есть ещё где-то место для общения людей с таким диагнозом? Я не думаю, что нас единицы. А может есть такие, для кого это заболевание осталось в прошлом? Отзовитесь! Хочется уже позитива. А мы собираемся на очередное обследование...

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   07-27-11 09:31

Сомневаюсь что нас много, в минске я так никого и не нашел. Поверьте намного меньше чем диабетиков в разы. Нас родилось двое, я с диагнозом гликогенез 3 тип и у другой матери в могилеве тоже появился ребенок с гликогеновой болезнью тип первый, если не ошибаюсь. Врачи меня почему-то называют ветераном. Но я догадываюсь почему.
Есть другой сайт, но там еще меньше людей пишут.
Попробовал недавно кукурузный крахмал, правда настоящего крахмала я так и не достал. Купил кашу саге из кукурузного крахмала, растворяю в воде в течении часа и пью. Да сахар держиться лучше, где-то в два раза почти уменьшилось потребление глюкозы. Но иногда не работает и пью глюкозу по обычному. Где-то раз-два раза в неделю крахмал не действует. А так все хорошо, нет той страшной усталости, как было без крахмала. Могу делать упражнения, правда в небольших количествах после работы, для поддержания своей физической формы. А так конечно тяжеловато и работать и делать какие-то упражнения для укрепления тела. Но это очень необходимо, иначе мышцы будут просто дряхлыми.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   08-04-11 09:00

Вот видите Надежда, все таки болезнь передается по наследству. У вас на сколько я понял тоже гликогенез. Очень жаль что болезнь передается. Я скорее всего не хотел бы детей. Потому что жить с этим не легко. Самый трудний период это от 2-20 лет. Потом будет несколько легче. Но дожить до этих лет очень не просто. До 14 лет я часто падал на улице от бессилия и меня приводили домой, а если бы я упал где нить в без людном месте незнаю что было бы.
Гликогенез это генетическое отклонение, а все что касается генетики передается по наследству.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: Надежда
Дата:   08-14-11 18:00

Нам сказали,что генетики знают как предупредить рождение детей с таким диагнозом. Если бы мы обратились к генетикам, то у нас был бы шанс родить здоровых детей. Мы надеемся дождаться ЗДОРОВЫХ внуков!!!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: максим
Дата:   08-20-11 15:06

Здавстуйте, у меня есть сын, ему 3 года диагноз гликогеноз. Хотелось бы общаться с родителями у которых дети с таким же заболеванием

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ольга
Дата:   08-23-11 00:43

У меня 2 сына, год назад поставили диагноз, у обоих гликогеноз. Сейчас мальчикам 2 и 4 года. Троюродный брат 7 лет по моей линии, по линии отца (т.е. дедушки) тоже с таким же диагнозом. Тип не уточнен. Я подозреваю, что 9. Врачи проверяют на 3-6-9. С удовольствием пообщаюсь, со всеми, у кого детки больны этим заболеванием. Пишите ritta.rit@yandex.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: максим
Дата:   08-23-11 17:44

Здравствуйте, Ольга, а скажите как вы питаетесь, и какие лакомства вы даете детям . как испечь торт? Они ходят в детский сад? И как вы общаетесь с другими детками

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: максим
Дата:   08-23-11 17:44

Здравствуйте, Ольга, а скажите как вы питаетесь, и какие лакомства вы даете детям . как испечь торт? Они ходят в детский сад? И как вы общаетесь с другими детками

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: максим
Дата:   08-23-11 17:45

Здравствуйте, Ольга, а скажите как вы питаетесь, и какие лакомства вы даете детям . как испечь торт? Они ходят в детский сад? И как вы общаетесь с другими детками

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: Денис
Дата:   08-26-11 23:27

Я думаю что это не реально!
Вы говорите что-то из ряда научной фантастики.
Генетический дефект исправить нельзя!
И как бы вы это пробовали?
Каждый раз делая аборт если будет подозрение на гликогенез?
Ну это же глупо!
Поэтому это нереально!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Надежда
Дата:   09-08-11 18:27

Ольга, а где вы обследовались? Какой тип поставили вашим детям- один или разные?

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   10-05-11 15:36

Здравствуйте!
Кто-нибудь общается с женщиной по имени ИРИНА?
что-то она сюда больше не пишет, и ящик по моему не действует. А мне интересно как у нее дела?
Может кто-нибудь расскажет кто поддерживает с ней связь, жив, здоров ли ее сын, чем занимается и как себя чувствует, вот и все что хотел узнать. пишите если есть новости. Важно поддерживать связь.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Ирина
Дата:   11-17-11 14:32

Здравствуйте, Максим! Меня тоже зовут Ирина. У меня два сына и оба страдают гликогенозом. Моя почта irdi29@mail.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Фатима
Дата:   12-25-11 23:57

здравствуйте ирина у моего ребенка такой же диагноз гликогеноз 3 тип страшно даже вспоминать, миленькая прошу вас у меня очень много вопросов к вам если бы по телефону 8918-937-48-81.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Фатима
Дата:   12-26-11 00:00

здравствуйте ирина у моего ребенка такой же диагноз гликогеноз 3 тип страшно даже вспоминать, миленькая прошу вас у меня очень много вопросов к вам если бы по телефону 8918-937-48-81.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Фатима
Дата:   12-26-11 00:02

здравствуйте ирина у моего ребенка такой же диагноз гликогеноз 3 тип страшно даже вспоминать, миленькая прошу вас у меня очень много вопросов к вам если бы по телефону 8918-937-48-81.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Фатима
Дата:   12-26-11 00:06

здравствуйте ирина у моего ребенка такой же диагноз гликогеноз 3 тип страшно даже вспоминать, миленькая прошу вас у меня очень много вопросов к вам если бы по телефону 8918-937-48-81.

> Может ли кто дать совет по лечению гликогенеза 3 типа у ребенка
> 2 лет.
> Можно ли делать операцию. Где.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-11-12 21:12

Здравствуйте!
делают операцию только с другим типом, для этого типа к сожалению не делают. Вот!
Почему не делают для этого типа, остается догадываться:
1- возможно печень просто не приживется.
2- может из-за того что с этим типом можно жить, и поэтому операцию попросту не делают из-за ее дороговизны.
Я лично видел информацию что делают только для одного типа, с которым попросту не выживают.
Отсюда я сделал вывод, что возможно и можно делать операцию с 3-типом, но бесплатно ее не делают.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-11-12 21:16

Попробуйте узнать это в центрах транслантологии.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-11-12 21:28

Я вот не решаюсь туда обращаться, жить хочется:).
3- тяжелый- крепитесь:), я падал в детстве часто, терял сознания, случалась кома. Последствия комы несут в себе сильную головную боль, тошноту. Я благодарен людям что поднимали меня и приводили домой.
1-2 тип живут очень не долго.
6-9 самый по моему благоприятный тип.
Мне не очень повезло, имея 3-тип заболевания, у меня сейчас в мои 32 года, сила 65 летнего старика. Я могу 5-максимум 10 раз отжаться от пола. Быстро устаю если поднимаюсь по лестнице к примеру на 5 этаж. Могу пройти 3-5 КМ пешком это максимум. Продолжительность физического труда не продолжительная. Стоит надорваться (перетрудиться, переработать или перенапрячься) как у меня упадок сил на два дня. Где два дня надо на восстановление, после перенапряжения на работе или за какой-то деятельностью.
Подходит только легкий труд, за ПК.
Всего доброго!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-13-12 17:08

При III типе гликогеновой болезни проба с адреналином (натощак) не дает гипергликемического эффекта, а при пробе через 3—4 ч после еды отмечается такой же, как в норме, подъем уровня глюкозы, что позволяет дифференцировать эту форму болезни от I типа. Характерной особенностью III типа является многогорбый характер гликемических кривых. Течение болезни тяжелое. В случаях, когда не удается установить тип гликогеноза проведением гликемических кривых, показано специальное (с определением ферментного дефекта) биохимическое исследование пунктата печени.
Течение болезни тяжелое!!!!!!!!!!!!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Надежда
Дата:   01-13-12 19:21

Здравствуйте. От всей души поздравляю с Новым годом и Рождеством! Желаю здоровья, удачи, и конечно терпения! Пересадка печени это временная мера,т.к. из-за отсутствия в организме определённого фермента, гликоген снова будет откладываться в клетках. Но, естественно, решает только врач. И не один. Давайте же будем надеяться только на лучшее. В ноябре прошли очередное обследование, у сына была реакция на пробу с адреналином. А в прошлом году нормально перенёс. Сейчас старается соблюдать диету(испугался),а новогодние каникулы, наверное, свели на нет все наши старания. Дети есть дети- любят сладости.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   01-20-12 17:13

У меня есть книга по гликогенезу, кому надо данная информация обращайтесь! Описываются все типы заболевания. Написано какой тип легкий, какой тяжелый. Вообщем информация полезная:)

Ответить на сообщение
 
 гликогеноз 1-3 типа
Автор: наталия
Дата:   02-22-12 16:44

здраствуйте у меня мальчику 7 лет уже как 3 года нам не могут на украине уточнить тип гликогеноза. говорят что 1-3 тип.но у нас сомнения по етим 2 типов..подскажите что в нашем случае можно сделать и какие семптоми у вас били при 3 типе.может нам куда то обратиться

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: наталия
Дата:   02-28-12 14:53

здраствуйти моему мальчику 7 лет . 2 года назад поставили диагноз 1-3 типа.ответьти какие у вас били симптоми что ви делаети и где вам уточнили диагноз гликогеноз зарание спасибо.Алексей написал(а):

> Может ли кто дать совет по лечению гликогенеза 3 типа у ребенка
> 2 лет.
> Можно ли делать операцию. Где.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   03-05-12 14:55

Я же писал, есть книга по гликогенезу, в ней все написано.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Максим
Дата:   03-10-12 15:47

Подскажите где купить глюкозу.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Максим
Дата:   03-10-12 15:48

ГДЕ КУПИТЬ ГЛЮКОЗУ

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Максим
Дата:   03-10-12 15:51

Ирина отзовитесь я не могу вас найти как ваш ребенок

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   03-29-12 20:37

Глюкозу в аптеках ищите. В Минске с глюкозой проблем нет. В Москве я думаю тоже.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: вераника
Дата:   04-10-12 02:41

здраствуите! мы из кишиневе, моиму рибоеке 1,7 годик униво гликогеноз 1 тип(а), кто нибуть помогите с диетой у нас очени быстро падает глукозу и после еду поднимаетца очени высокое мы здеси в Молдове первые с токои диагноз, врачи здеси ничего не знают, так рибенок активныи но жывотик большои.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: вераника
Дата:   04-10-12 02:44

здраствуите! мы из кишиневе, моиму рибоеке 1,7 годик униво гликогеноз 1 тип(а), кто нибуть помогите с диетой у нас очени быстро падает глукозу и после еду поднимаетца очени высокое мы здеси в Молдове первые с токои диагноз, врачи здеси ничего не знают, так рибенок активныи но жывотик большои.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   04-18-12 15:27

1-й тип (болезнь Гирке) вызван отсутствием активности специфической глюкозо-6-фосфатазы в печени и слизистой кишечника. Наследуется по аутосомно-рецессивному типу. Нарушается одна из главных функций печени - поддержание гомеостаза глюкозы крови и нарушен процесс образования глюкозы из аминокислот. Одновременно в гепатоцитах находят много липидов.
Клиническая картина очень типична для печеночной формы гликогеновых болезней. Особенностью является то, что у детей 5-7 лет бывают геморрагические высыпания и кровотечения, связанные с нарушением функции тромбоцитов. Другой особенностью является повышение в крови мочевой кислоты, симптомокомплекс подагры развивается в более позднем возрасте. Часто отмечается увеличение почек.
Диагностировать заболевание можно с помощью введения меченых атомов глюкозы. Окончательный диагноз ставят по результатам биопсии печени: наличие в клетках большого количества нормального по структуре гликогена, что является специфическим признаком этого заболевания.
Больным рекомендуют избегать употребления продуктов, содержащих сахарозу и лактозу.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   04-18-12 15:33

Питание преимущественно белковое, Мясо с макаронами, картошка с мясом, каши с мясом, Пельмени, творог. От супов я никогда не был сыт, поэтому после супа обязательно что-нибудь постное. Мясо не жирное. Без сала. По чаще принимайте глюкозу и все будет хорошо, и главное вовремя кормите.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   04-18-12 15:39

Попробуйте кукурузный крахмал, разбавьте в воде и добавьте в нее 2-3 ложки глюкозы. Сахар будет держаться стабильнее. Крахмал без глюкозы не рекомендую, только вместе с глюкозой. Если не вырабатывается глюкоза совсем, то это может быть опасно. Пока она переработается в глюкозу, пройдет много времени. А в сочетании крахмала с глюкозой вполне приемлемый вариант. Крахмал позволяет удерживать глюкозу дольше в организме.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: оксана
Дата:   04-21-12 23:41

здравствуйте! У моего ребенка 5 лет гликогеноз 6 типа ,установили в 1.5 года. Мы на инвалидности все время принимаем урсосан на ночь и эссенциале утром и вечером ,диета конечно. Нельзя сладкое и молоко ,жирное . Раз в пол года делаем узи сдаем био химию ,последние время анализы были лучше. Тоже все время ищу что -то про его болезнь уже незнаю чему верить ДАЙ БОГ ЕМУ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: вераника
Дата:   04-22-12 10:15

Здраствуите Денис! Я очень прошу вас вы не могли нам помочь разабраца в диету? Мне очень трудно я незнаю чьто надо и чьто можно дати кушати. У нас здеси никто и ничего не знают о диете, нашы доктара смотрет на нас как на ехперимент я уже не имею сил. Если вам не трудно пишите какую мясо надо, какие кашы, фрукты, оваши. Я очень хочю знати чьто надо и чьто не надо. Сколько краxмал и глюкозу дать в сутке? Мы кушаим краxмал но я даю его на глаз, глюкозу я не знаю сколько надо дать. Если не трудно пишите из молочьного если можно чьто нибуть дать. Спосибо большое !

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: veronica
Дата:   04-23-12 17:01

Buna! copilasul meu de 1,7 ani, are diagnosticul de glicogenoza tip 1(a) ,diagnosticul la-m facut la centru genetic de la Moscova. de aciasta boala am dat abia la 9 luni, am o rugaminte la cei care au acest diagnostic si trec prin el sa ma ajute cu dieta la noi medicina e foarte departe de acest diagnostic si nu ma pot ajuta cu nimica ei singuri nu stiu, in Moldova nu au mai intilnit boala data la cine nu ma adresez ei spun ca noi suntem unicii,toti medicii se uita la noi ca la experiment,va rog din suflet cei care stiu de dieta sa ma ajute. наталия написал(а):

> здраствуйте у меня мальчику 7 лет уже как 3 года нам не могут
> на украине уточнить тип гликогеноза. говорят что 1-3 тип.но у
> нас сомнения по етим 2 типов..подскажите что в нашем случае
> можно сделать и какие семптоми у вас били при 3 типе.может нам
> куда то обратиться

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: veronica
Дата:   04-23-12 17:03

Buna! copilasul meu de 1,7 ani, are diagnosticul de glicogenoza tip 1(a) ,diagnosticul la-m facut la centru genetic de la Moscova. de aciasta boala am dat abia la 9 luni, am o rugaminte la cei care au acest diagnostic si trec prin el sa ma ajute cu dieta la noi medicina e foarte departe de acest diagnostic si nu ma pot ajuta cu nimica ei singuri nu stiu, in Moldova nu au mai intilnit boala data la cine nu ma adresez ei spun ca noi suntem unicii,toti medicii se uita la noi ca la experiment,va rog din suflet cei care stiu de dieta sa ma ajute.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: veronica
Дата:   04-23-12 17:05

Buna! copilasul meu de 1,7 ani, are diagnosticul de glicogenoza tip 1(a) ,diagnosticul la-m facut la centru genetic de la Moscova. de aciasta boala am dat abia la 9 luni, am o rugaminte la cei care au acest diagnostic si trec prin el sa ma ajute cu dieta la noi medicina e foarte departe de acest diagnostic si nu ma pot ajuta cu nimica ei singuri nu stiu, in Moldova nu au mai intilnit boala data la cine nu ma adresez ei spun ca noi suntem unicii,toti medicii se uita la noi ca la experiment,va rog din suflet cei care stiu de dieta sa ma ajute.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   05-10-12 20:19

Диета преимущественно белковая. Не жирное мясо, Говядина, Свинина, курица, желательно вырезка. Исключить из пищи: Пищевой Сахар, Мед, и все что содержит сахар. Жиры животного происхождения нельзя. Ограниченное употребление: Свеклы, яблок, груш. Ограниченное употребление сливочного масла.
Я употребляю: Бананы, виноград, апельсины, мандарины, ананасы, виноград, хурму, киви. Но с бананами надо осторожнее, от них набирается вес и в них не только глюкоза но и фруктоза. В других фруктах тоже есть другие сахара. Но это все же лучше чем есть конфеты, не бойтесь употреблять фрукты. Совсем без сладкого тоже не хорошо. Я не употребляю сахар, употребляю фрукты.
Употребляю: Макароны, картофель, рис, гречку, овсянку, супы различные. Колбаса вареная. Сыр, Творог, Пельмени.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: ольга
Дата:   05-28-12 00:43

Дорогие родители, моим мальчикам Мише и Максиму 3 и 5 лет. Уже 2 года не могут установить тип. Центр генетики это монополия у них не хватает реагентов и очень дорогие анализы от 35000 руб одна проба. Если сдавать на три типа, то это не три анализа, а у каждого типа есть поддтипы. на генетические исследования квоты не дают. Как вы можете утверждать, что у ваших детей точный тип, сдавали анализы, где? На какой раз подтвердили? Я только знаю, что в Бельгии и в Австрии могут четко установить тип, а у нас еще в зачаточном состоянии генетика в части гликогенозов.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   06-02-12 15:51

Ольга здравствуйте!
Скажите а у вас тоже гликогенез? Какой тип?
Я живу в Беларуссии, и мне тип установили когда мне было два года. Был очень хороший врач в 7 клинической больнице. В центре генетики мне брали пробу печени и биохимический анализ крови сдавал тамже.
У меня складывается такое ощущение что в россии медицина не для людей. почему дерут такие деньги? Неужели нельзя бесплатно обследоваться и установить точный диагноз? Мы ни за что и никому ничего не платили, ни при обследовании ни при установке диагноза. В россии же медицина это просто обдиралово самое настоящее. Всем дай на рыло, всем заплати. И возникает вопрос, а за что они зарплату получают.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: veronica
Дата:   06-10-12 23:57

Спосбо Денис.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: veronica
Дата:   06-10-12 23:58

Спосибо Денис.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: Надежда
Дата:   06-19-12 19:41

Доброго времени суток всем. Я хочу немного поправить рекомендации Дениса. При гликогенозе главное в диете - исключить ЛЕГКОУСВОЯЕМЫЕ углеводы(все кондитерские изделия:печенье, пряники, шоколад, сахар, выпечка, особенно дрожжевая). Максимально ограничить продукты, содержащие галактозу(цельное молоко, сгущённое молоко и продукты из них), ограничить тугоплавкие жиры, мёд, варенье, вишню, черешню, сливы. Мясо, рыба, птица без ограничения, но не фанатично. Вместо молока можно использовать гипоаллергенный НАН, Нутрилон, Фрисопен. Питание должно быть частым , дробным. Это рекомендации нашего лечащего врача. Всем здоровья и удачи.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   06-25-12 11:47

Здравствуйте!
У нас с Вами врачи разные и рекомендации тоже отличаются.
Я бы не сказал что надо ограничивать употребление сгущенное молоко и прочие молочные продукты. Молоко нельзя!!! Мед нельзя!!!Вместо молока, можно кефир, ряженку, простоквашу. Невижу ничего плохого в дрожжах. Хлеб тоже на дрожжах делается. Не сказал бы что хлеб нельзя. И не ограничить варенье и мед, а запретить вообще. А что касается фруктов в них разные сахара и не в больших количествах, а это не смертельно.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: filanat
Дата:   09-14-12 11:07

Люди здесь кто нибудь ещё общается??? Хэлп

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: оксана
Дата:   10-03-12 22:41

Я поняла что гликогенез очень редкое заболевание типы разные и каждый протекает по своему. У моего сына 6 я читала что 6 и 9 самые легкие с ними живут только надо диету соблюдать .

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 6 типа
Автор: оксана
Дата:   10-03-12 23:04

У моего сына 6 лет 6 тип гликогенеза я в шоке были на проверке очередной у генетиков ,оказывается мы одни на учете у них с 6 типом.Я и не думала что болезнь такая редкая. У нас родилась девочка сейчас ей годик были на консультации у генетиков печень немного увеличина но говорят что возростное ,кровь сдали ждем результаты но я надеюсь что у нее все будет хорошо!!!!!! Нельзя определить здоров ребенок или нет в утробе ,эта болезнь развивается обычно на 1 или 2 году мне 25 % давали что будет больна 25%что здорова и 50 что будет носителем. Но носитьель не больной это если встретит 2 такогоносителя то у них дети могут родится больными как у нас с мужем получилось. В интернете много информации есть про гликогенезы я уже столько прочитала . Динис а вы знаете людей с вашим типом ?

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   10-22-12 12:32

Здравствуйте!
Никого с 3типом заболевания и своего возраста я не знаю к сожалению. Поиски продолжаются.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: Алена
Дата:   10-22-12 15:26

Здравствуйте, сыну 16 лет. Диагноз, гликогеноз 6 типа.
Никогда не встречала людей с такой же болезнью. Для Оксаны, мы тоже принимали урсоссан, эссенциале.. С возрастом все показатели нормализовались. Сейчас у нас все в норме, но диеты все равно стараемся придерживаться. У вас тоже обязательно все нормализуется!!

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: дмитрий
Дата:   10-23-12 04:14

у сыночки гликогеноз не подтвержденный даже не знал что так много людей болеют этимнаталия написал(а):

> здраствуйте у меня мальчику 7 лет уже как 3 года нам не могут
> на украине уточнить тип гликогеноза. говорят что 1-3 тип.но у
> нас сомнения по етим 2 типов..подскажите что в нашем случае
> можно сделать и какие семптоми у вас били при 3 типе.может нам
> куда то обратиться

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: оксана
Дата:   10-28-12 22:41

Алена так у вас печень норма)))) а лекерства принимаете , а наблюдаетесь где ,откуда вы? Мы маленькие по росту ,отстаем на года два а как у вас с показателями роста? Много вопросов к вам т к я не когобольше незнаю с таким диагназам......

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: Алена
Дата:   11-01-12 19:44

Оксана, да печень в норме. Биохимические показатели нормальные. Есть конечно проблемы, но чем сын старше, тем их меньше. Вообще при этом типе в подростковом возрасте гепатомегалия и задержка роста постепенно исчезают. Правда в росте он сильно отставал. В 14 лет выглядел как 11 летний, а за последнее лето вырос до 172 см. Надеюсь, что подрастет еще.) Мы из Челябинска, наблюдаемся здесь же. Лекарства принимаем не постоянно, курсами. А вы откуда ? Пишите Оксана. Адрес robin73@k.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: оксана
Дата:   11-09-12 12:35

Алена мы с Минска вот 12 поедем на очередное узи . Мы урсосан постояно принимаем а эссенц курсами . А какая у вас диета ,что вам нельзя ? Мы кушаем хорошо((((( мы на инвалидности 2 группа Лекарство бесплатно получаем . В сентябре отдала его первый раз в сад ,можно было и в школу(но он такой маленький) нАПИШИТЕ КАК У ВАС БОЛЕЗНЬ ПРОТИКАЕТ ОНА ВЕДЬ НЕЛЕЧИТСЯ И КАКИЕ У ВАС ПРОБЛЕМЫ . ВЫ ВЕДЬ УЖЕ БОЛЬШИЕ А У НАС ВСЕ ВПЕРЕДИ((((((

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: filanat
Дата:   11-16-12 17:14

У нас гликогеноз 1а тип, ребёнку 11 месяцев, пока принимаем урсофальк 2мл на ночь, креон 10000 и кукурузны крахмал, ночью всё время подпитываемся грудным молоком, самочувствие вроде ничего только не ползает и сильно потеет. скоро пойдём на обследование надеемся на улучшение) пишите filanat@mail.ru живём в москве наблюдаемя в НЦЗД

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Yasha
Дата:   11-27-12 01:43

filanat. здравствуйте. моему сыну 5 лет. Как узнать тип гликогеноза. живу в Баку. доктор говорит - надо делать трансплантацию это самый оптимальный вариант

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: наталья
Дата:   11-29-12 23:57

Yasha здравствуйте!
Мы сначала заметили увеличение печени, затем начали проходить тщательное обследование, анализы брали как на тощак так и с нагрузкой глюкозы у нас прежде чем подтвердить гликогеноз 1а типа выявили ооочень повышеный лактат, пониженую глюкозу даже если ребёнок не ел 3-4 часа глюкоза опасно низкая, метаболический ацидоз, увеличение почек, а воопще у каждого типа свои заморочки , всего их девять, поэтому прежде чем начать лчение нужно точно определить тип гликогеноза и на какой стадии он находится. Но диета для всех типов строгая корректируется с учётом типа . а вы сейчас получаете какое нибудь лечение?

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: yasha
Дата:   12-06-12 01:15

наталья спасибо. определенного лечения нет, но диету как-то соблюдаем у сына гликогеноз 3 типа, но для точного определения нужен генетический анализ а это в германии и дорого

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1тип
Автор: Наталья
Дата:   12-24-12 01:45

Мы были на ГВ а теперь отучаемся встал вопрос о ночных кормлениях? как это происходит и что кто даёт, я вот думаю достаточно молока с крахмалом, воду с крахмалом каждые четыре часа??? или нужны более полноценные кормления???

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: filanat
Дата:   12-25-12 12:05

ещё вопросик а какую глюкозу покупаете её столько видов и процентности кошмар, нам 1 годик

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: veranica
Дата:   01-21-13 04:02

filanat, скажыте пожалуста где вы апридилили какои тип у вас? мы из Кишынева и нам тоже скозали 1(а), нам 2 годика .

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: filanat
Дата:   01-23-13 13:02

veranica, в москве НЦЗД нигде больше не помогли, там провели полное обследование анализы крови КТ и тд и остановились на этом типе( Как вы себя чувствуете сколько у вас перерыв между приёмами пищи? если удобно пишите в личку filanat@mail.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: yasha
Дата:   02-10-13 01:44

поможет ли трансплантация печени при гликогенозе, кто нибудь скажет?

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: filanat
Дата:   02-15-13 11:24

Yasha я думаю если врач считает так то да если нет другой альтернативы, но трансплантация любого органа очень сложная процедура плюс нужно постараться чтобы орган не отторгал организм принимать определённые лекарства и гормоны наверное.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: filanat
Дата:   02-23-13 15:21

Люди а кто нить узнавал в израиле не делают никакую терапию или генную терапию по нашему заболеванию???

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: Любовь
Дата:   03-13-13 16:02

Всем здрасьте!! Сыну 7 лет. В 4 года по биохимическим показателям крови, поняли, что гликогеноз. Установили 6-9 тип. Пьём кукурузный крахмал. Сын может его пить только с кефиром. Для вас , Денис инфа. Врач нам сказал, что с глюкозой его смешивать не нужно! Отдельно употреблять! Каждый день на ночь пьём урсофальк, курсами эрмиталь(Креон), либо Гептрал, либо Эссенциале... показатели выравнялись. Ребёнок чувствует себя лучше. В школу даю завтрак. Чай с глюкозой, бутеры с сыром(Ольтерман 17%)... Дома коктейли делает сам себе , молоко смешивает с глюкозой, и фруктами.. яблоки, немного бананы, мороженное делает, в воду кладёт глюкозу и режет кусочками фрукты, замораживает в формочках, ещё и друзей угощает, всем нра..Внешене.. выглядит так: животик небольшой, ручки и ножки тонкие.. мышцы оч слабые.. но активен, весел учитс яхорошо..

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Денис
Дата:   03-22-13 22:00

Здравствуйте, Оксана!
Я тоже из Минска. Так же как и ваш ребенок, я был один в Минске с гликогенезом. Оксана вы не скажете, у вас тоже гликогенез?
Откуда такая информация у вас что вам давали прогноз будет ли здоров ребенок или болен, либо будет носителем. Насколько я понял, либо болен муж гликогенезом, либо вы сами. Не расскажите мне об этом более подробно?
Можете на ящик написать: warlok4@yandex.ru
пишите буду рад общению!

Автор: оксана (37.215.92.---)
Дата: 10-03-12 23:04
У моего сына 6 лет 6 тип гликогенеза я в шоке были на проверке очередной у генетиков ,оказывается мы одни на учете у них с 6 типом.Я и не думала что болезнь такая редкая. У нас родилась девочка сейчас ей годик были на консультации у генетиков печень немного увеличина но говорят что возростное ,кровь сдали ждем результаты но я надеюсь что у нее все будет хорошо!!!!!! Нельзя определить здоров ребенок или нет в утробе ,эта болезнь развивается обычно на 1 или 2 году мне 25 % давали что будет больна 25%что здорова и 50 что будет носителем. Но носитьель не больной это если встретит 2 такогоносителя то у них дети могут родится больными как у нас с мужем получилось. В интернете много информации есть про гликогенезы я уже столько прочитала . Динис а вы знаете людей с вашим типом ?

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: оксана
Дата:   03-26-13 00:19

Здравствуйте Денис! У нас 6 тип он более легкий, я узнавала у инфекционистов с 6 мы одни есть с 3 ,даже с первым типом девочка ей пересадку недавно сделали. Мы раз в пол года на узи бываем и анализы сдаем ,раз в год у генетиков.В центре МАТЬ И ДИТЯ у ген наблюдаемся там мне и расказали когда дочкой беременна была какая есть вероятность что болезнь повторится. Мы с мужем не больны .но являемся носителями это редкость что носители встречаются )) нашим типом ребенок будет болен если оба родителя больны,или носители... как я поняла у моего ребенка могут быть здоровые дети. пишите

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: filanat
Дата:   03-30-13 00:00

Здравствуйте а кто и какими средствами справляется с простудой орви и тд как лечите кашель насморк сбиваете температуру? Все сиропы с сахаром и заменителями(

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Любовь
Дата:   04-06-13 19:35

Приходится лечить такими лекарствами, или заменяю сиропы на таблетки, все они , канеш, долбят печень.. но, увы.. приходится это делать.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Любовь
Дата:   04-06-13 19:37

заменяю сиропы на таблетки

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Любовь
Дата:   04-07-13 15:54

Заменяю сиропы на таблетки.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Любовь
Дата:   04-07-13 15:55

Заменяю сиропы на таблетки

.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: наталья
Дата:   04-11-13 23:08

спасибо любовь)

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Лиля
Дата:   04-23-13 21:14

Здравствуйте! я учусь в медицинском вузе и сейчас пишу про гликогенозы работу. хотела написать про проблемы больных)
вот и решила спросить на сайте, перед какими главными проблемами вы сталкивались в жизни? может при диагностике? или морально-этические проблемы?
пишите, буду рада общению)

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: наталья
Дата:   04-27-13 22:44

уважаемая Лилия с удовольствием поможем чтобы было побольше специалистов в этой области! с диагностикой проблемы, не везде распознают эту болезнь сразу, вот нам устанавливали диагноз четыре месяца хорошо в институт педиатрии попали, а так не знаю долго ли ещё искали причины увеличеной печени( а в плане течения заболевания самая большая проблема гипогликемия, повышенная мочевая кислота и то что в садик ходить не стоит( кто там за такими детками будет следить( а ещё было бы хорошо если бы появились спец сады и возможно школы) а так много всего в двух словах и не напишешь может побольше конкретных вопросов тогда более конкретно можно написать, а так очень обширная тема конечно)

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   05-08-13 09:17

Я скажу с какими проблемами мы сталкиваемся:
1-Слабость, повышенная утомляемость, небольшой запас физических сил.
2-Учился я на дому, т.к. сильно уставал посещая уроки. Поэтому я ходил на отдельные уроки 2-3 и домой.
3-В обществе приходилось быть предельно осторожным, т.к. ребята которые на год или два младше хотели отличиться в ощущении физического превосходства. Мне в дествте доставалось. И я обычно общества друзей сторонился, вообщем был одинок, или выбирал себе друзей, у которых не было ко мне агрессии или желания меня побить, только за то, что я очень слабый.
4-Трудно устроиться на работу, всегда думал а хватит ли у меня сил и выносливости, после работы нормально себя чувствовать. бывали и срывы, я надрывался и это выбивало меня из работы. Требовался двух дневный отдых для восстановления сил. С такой работы я обычно уходил.
5-Постоянный контроль глюкозы. Если вовремя не принять глюкозу, у меня появляется зайчик перед глазами и я могу пройти мимо соседей и не поздороваться, потому что я не вижу их лиц. Видимость из-за зайчика очень плохая. Он вырастает почти на все поле зрения, а по средине этого пятна всегда есть дырочка, через которую я могу смотреть. А так почти что смотришь, как через дымку. Я могу не увидеть замочную скважину.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 1,B типа
Автор: Ольга
Дата:   05-30-13 13:19

Добрый день всем! Рада, что нашла этот форум! У нашей девочки гликогеноз 1б, тяжелая форма с хронической нетйропенией... диагноз поставили в 5 месяцев. Диета не помогала - малышка теряла сознание даже при круглосуточном зондовом кормлении - сахара не держала...В год и три сделали экстренно трансплантацию печени... Забыли с тех пор что такое гипогликемия...
Но проблем осталось очень много. Сейчас нам 4 с половиной года.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: Наталья
Дата:   06-02-13 16:07

уважаемая Ольга а какие проблемы остались? и решаемы ли они? у вас есть ещё детки? а донором были вы или полностью орган пересаживали? где делали операцию? А вы из какого города?извините что так много вопросов сразу, просто тут очень редко кто пишет, а хочется обсудить волнующие вопросы может кто опытом поделиться ,заранее спасибо)

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Анна
Дата:   06-12-13 12:32

Здравствуйте.Моему ребенку поставили гликогеноз 3 типа.Может мне кто-нибудь подскажет где можно более полноценно обследоваться и определиться с дальнейшей тактикой?заранее спасибо.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Анна
Дата:   06-12-13 12:39

Забыла добавить что мы из Минска.Сынуле 2 и 4.

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   06-18-13 07:45

Здравствуйте, Анна!
Обратитесь в 7 клиническую больницу. Я когда был маленький обследовался там. Орловская, 66/9. Мне там выдавали Медико-генетическое заключение.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: Татьяна
Дата:   07-20-13 12:33

Добрый день. Напишите пожалуйста поподробнее про крахмал. Мы тоже начали пить, но он закончился. Из магазина обычный не подойдет?

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: наталья
Дата:   07-21-13 22:06

Татьяна я покупаю haas фирма в магазинах в отделе бакалеи как правило, можно ещё посмотреть в отделе диетпитания либо всё для выпечки

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Татьяна
Дата:   08-02-13 13:50

И еще вопрос. Можно ли давать ребенку печень куриную или говяжью?

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: наталья
Дата:   08-05-13 21:16

Здравствуйте!Моей доченьке 6 мес.Нам поставили диагноз гликогеноз 1а типа.Мы из кемеровской области.Стаким диагнозом мы первые.Я в таком ужасе, что не могу отойти до сих пор.Пожалуйста кто может ответить на мои вопросы напишите свой электронный адрес.Заранее огромное спасибо

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: наталья
Дата:   08-05-13 21:27

Денис вы всем отвечаете.Пожалуйста напишите свой электроонный адрес или напишите на net1122@mail.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: Ольга
Дата:   10-14-13 19:51

У нас осталась хроническая нейтропения, однако после трансплантации печени стабильно хорошие трансаминазы, печень не увеличена, сахар не падает, нет необходимости подкармливать ребенка глюкозой и крахмалом.. Малышка спит спокойно теперь по ночам..
Пересадили треть моей печени, правую долю. Операцию делали в Бельгии, но сейчас детям с Гликогенозом операции проводят и в Москве.
У нас по прежнему строгая диета, так как ребенок аллергик..
К сожалению, в роддоме после прививки от гепатита на фоне нейтропении организм ребенка не справился с вакциной.. Дочка сильно пострадала неврологически и полностью потеряла слух...
Сейчас может ходить за одну ручку и у опоры..

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1тип
Автор: наталья
Дата:   10-15-13 05:43

Спасибо ольга что ответили) а вы как после операции себя чувствуете? От прививок одни неприятнрсти нам год и десять даже боюсь начинать делать от них столько проблем а мы и так часто болеем и уже второй раз судороги при темп37 ,5 ужас какойто( хорошо что малышка теперь высыпается!!!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   10-24-13 11:49

Здравствуйте, Ольга!
Прививки нельзя было делать ни в коем случае!!! Почему вас не предупредили об этом? Испортили в результате здорьве ребенку. Когда я был маленький, в моем генетическом центре в минске, было сказано: ПРИВИВКИ с моим заболеванием противопоказаны!!! Я был в школе освобожден от них. И я говорю это всем, прививки, если вы еще не знаете, таким детям делать категорически нельзя!!!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Денис
Дата:   10-30-13 07:51

Здравствуйте!
Все заходим на наш сайт посвященный гликогенезу.
http://glikogenoz.ru/

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 4 типа
Автор: татьяна
Дата:   01-27-14 08:18

Здравствуйте! Скажите,кому нибудь ставили 4 тип? Ребенку 2,5. Через месяц поедем в Москву,но пока предварительно 4тип.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: наталья
Дата:   03-16-14 14:55

татьяна как ваши дела? вы ездили в москву на обследование?

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6-9 тип
Автор: ольга
Дата:   05-14-14 01:01

У меня двое мальчиков, оба больны гликогенозом, тип 6-9 ? Спасибо огромное врачу Суркову Андрею Николаевичу, принимает в НИИ педиатрии в Москве. Благодаря ему умальчиков стабильное состояние, придерживаемся всех рекомендаций и в питании, и в лечении. Лечимся у него с 2010 года. Сейчас детям 5 и 7 лет. Ходим в садик, старший в школу в этом году идет. В саду милые воспитатели и няни могут поить чаем с глюкозой, можно договориться. У моих в шкафу стоит вода с глюкозой, они сами бегают пить. Сладкое не едят, приносят домой. Диета 5стол, но не все можно. Для нас спасение детское питание мясо, так же в саду в шкафчике лежат баночки, они могут сами открыть и съесть. даже после 1 чайной ложке мяса, глюкоза сразу в норму приходит, проверено. Главное часто кормить, не давать перерывов больше двух часов. Каждый год - санаторий. Задержка роста у младшего значительная, 5 лет 96 см, старший после 5 лет резко подрос. Но с развитием все в норме. Мышцы слабые, устают быстро. Но без баночек на прогулки не ходим.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 3, 6, 9 типа
Автор: Оксана
Дата:   07-11-14 09:47

Доброго времени суток!
Меня зовут Оксана, мне 22 года. У меня гликогеноз 3 типа, диагноз поставили в 4 года. В раннем возрасте наблюдалось тяжелое течение болезни. До постановки диагноза из-за отсутствия назначенной диеты у меня часто была рвота, слабость. Живот был увеличен, печень увеличена 12 см. После постановки диагноза мне была назначена глюкоза в качестве сахарозаменителя, кукурузный крахмал принимать ежедневно перед сном в соотношении 1 г на кг веса. Комплекс препаратов включал гепатопротекторы (эссенциале и аналоги), желчегонные (напр., фламин).
В возрасте 12-14 лет размеры печени пришли в норму, до 17 лет я ежегодно проходила обследования в НЦЗД РАМН. С возраста 9 лет я не сталкивалась с гипогликемией и другими симптомами.
В настоящий момент я работаю в финансовой сфере, окончила престижный экономический вуз (на бюджетном месте). Последние 4 года на очно-заочном совмещала ежедневную учебу с работой. И я могу с уверенностью сказать, что те трудности, с которыми вы столкнулись, выявив данный диагноз у своих детей со временем вернутся вам их благодарностью. У больных с моим диагнозом есть будущее и оно в ваших руках.

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 6 тип
Автор: наталья
Дата:   08-31-14 03:09

Оксана здравствуйте мы тоже наблюдаемся у Суркова АН очень его любим) переходите на сайт гликогеноз форум там продолжение этого сайта и все мы там активно общаемся! Спасибо его создателям денису и нику))) моя почта на всякий случай filanat@mail.ru

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: yasha
Дата:   01-21-15 00:06

в каких клиниках дадут точный диагноз типа гликогеноза если мы живем в Баку

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: Natalja Andrikevitsch(Ращинина
Дата:   03-31-15 14:57

Здравствуйте. Мне 40 лет,у меня Гликогеноз тип 3.Могу поделиться рекомендациями с США и Голандии.Хотела-бы познакомиться с "товарищами по-несчастью".
Желаю хорошего дня
Наташа
www.natalja.andrikevitsch@web.de

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 3 типа
Автор: наташа с дашей
Дата:   06-22-15 08:39

Наталья добрый день! А не могли бы вы оставить эл почту, заходите на сайт гликогеноз форум в поисковике забейте так и там первая стррчка вылезит))) очень вас ждем! Мы там все активно общаемся) и будем рады любой информации))

Ответить на сообщение
 
 Re: гликогеноз 1-3 типа
Автор: Tp2sddWpW6K
Дата:   10-12-15 13:14

Dag nabbit good stuff you whrepeisnappprs!

Ответить на сообщение
 
 Re: Гликогенез 4 типа
Автор: Вебер Любовь
Дата:   12-21-16 18:57

Всем привет! Сыну 7 лет поставили г4 типа мышечной формы. Отзовитесь, кто что знает? 89059178585 вайбер, ватсап.

Ответить на сообщение
 Список конференций  |  Отображать дерево сообщений   Новая тема  |  Старая тема 


 
 Ответить на сообщение
 Псевдоним:
 Тема сообщения:
Введите код подтверждения - пять зеленых цифр слева сверху в правом квадрате!

   

Поддержка сайта: nannies@mail.ru